הורים מיוחדים
נקודת הפתיחה של המסע הארוך ורצוף הקשיים אצל הורים לילדים עם צרכים מיוחדים היא קבלת האבחנה. מכאן מתחיל מסע, שבמהלכו אוספים את השברים ומתחילים להתעצם כדי לחזק את הילדים – ששואבים את עיקר כוחם מההורים. ההורים כמאמנים.
לכל אחד מאיתנו, לפני שהפכנו להורים, היה חלום. חלקנו חלמנו אותו עוד בילדותנו, אצל חלקנו הוא נרקם כשפגשנו את בן או בת הזוג, במהלך ההריון או לאחר הלידה – אבל אין ספק שהחלומות של כולנו היו דומים. חלמנו שהילד או הילדה יקבלו מאיתנו את התכונות הטובות שלנו, חלמנו שהם יצליחו בכל מה שלנו היה קשה, דמיינו ורצינו ילדים יפים, מוכשרים, חכמים, מתגמלים, קלים לגידול – תמונה הרמונית של משפחה מאושרת. אבל עבור הורים רבים החלומות והציפיות התנפצו ללא כל הכנה מוקדמת כשנודע להם שהילד שלהם אינו ילד רגיל.
רבים מהם מתארים את החוויה במלים "נפלו עלי השמיים". חלקם גילו מיד לאחר הלידה שלתינוק יש מום פיזיולוגי או מחלה כרונית, חלקם הרגישו שמשהו לא בסדר בשנתיים הראשונות ולאחר אבחון גילו שילדם סובל מלקות התפתחותית, ואחרים הבינו רק בשנות בית הספר המוקדמות כי לילדם יש לקות למידה והוא לא כמו כולם.
בשנים האחרונות הוכיחו מחקרים רבים כי לניפוץ החלום הזה ישנה השפעה מרחיקת לכת על תפיסת הילדים האלה את עצמם, ושיקום הילדים והטיפול בהם חייב להתרחש במקביל לטיפול בהורים ובשברם. עשרות מחקרים, מאמרים והרצאות נכתבו בנושא וכולם מובילים למסקנה אחת ברורה: אם ההורים ישקעו באבל על החלום שנשבר, יהיה קשה מאד לקדם את הילדים, אך אם ההורים יטופלו ויהיו מועצמים בידע ובכישורים, השמיים הם הגבול.
הפרעות קשב וריכוז ולקויות למידה כגון דיסלקציה (קושי בקריאה), דיסגרפיה (קושי בכתיבה) ודיסקלקוליה (קוןשי בחשבון) נחשבות לשכיחות והקלות ביותר, אך ההתמודדות המשפחתית עימן עשויה להשפיע על שגרת החיים בשל מרכזיות הלימודים בשנות הילדות וההתבגרות, ובשל בעיות ההתנהגות הנלוות להפרעת קשב וריכוז.
מלי דנינו, מנכ"ל ניצן, יועצת חינוכית ומחברת הספר "ההורה כמאמן", אומרת כי בלקויות השכיחות ביותר - הפרעות קשב וריכוז ולקויות למידה שונות – ההורים נקשרים לילדים בשנותיהם הראשונות וכשמתגלה ההפרעה או הלקות הם פעמים רבות מתקשים לקבל אותה ומתכחשים לה. זאת משום שקשה להם להיפרד מהילד המקסים שגידלו ולקבל במקומו ילד מתוסכל שקשה לו והוא מאכזב אותם שוב ושוב. "פעמים רבות, כשמדובר בלקות פיזית, המשפחה לומדת לחיות עם זה ומגיעה לאיזון, ודווקא בהפרעות קשב וריכוז, התסמינים של ההפרעה מפריעים לסדר היום הרגיל של המשפחה וגורמים למתח רב, לתסכול ולתשישות של ההורים", היא אומרת. "המאבק המתמיד וחוסר העקביות בהתנהגות לא מאפשרים להגיע להרגלים קבועים ולסדר יום רגוע. מחקרים הראו כי הורים לילדים שסובלים מהפרעת קשב וריכוז נוטים עם השנים לפתח גישה שלילית כלפי ילדיהם, ורואים את עצמם כהורים פחות טובים".
"לא קל לגלות שהילדה המקסימה והמושלמת שלך היא בעצם לא מושלמת. כאב לי לראות אותה משתדלת כל כך ולא מצליחה. אבל לא נתתי לכאב הזה ביטוי בפניה. ידעתי אשני המודל לחיקוי, שאם אני אכאב ואשבר זו תהיה קטסטרופה גם בשבילה ופשוט לא נתתי לזה לקרות. (מתוך ההורה כמאמן", מאת מלי דנינו).
בשנים האחרונות נערכו מחקרים רבים בנושא ההשפעה שיש לקשיי ההתמודדות של ההורים על הילדים . הפסיכואנליטיקן היינץ קוהוט בדק את השפעת הדימוי העצמי ההורי על הדימוי העצמי של הילדים. לטענתו, ההורים הם הדמויות החשובות ביותר בחייו של הילד והוא זקוק להערכתם כדי להעריך את עצמו. ולכן פגיעה בדימוי העצמי ההורי גורמת לכך שהדימוי הלקוי הזה מופנם על ידי הילד. קוהוט אף השתמש במושג "מראה חיובית" וטען כי התפעלות מהילד משקפת לו את עצמו. לכן, אם ההורים יקבלו חיזוקים חיובים הם יעבירו את הדימוי החיובי הזה לילדם. חוקר נוסף בשם דונלד וודס ויניקוט גילה כי אמהות שקבלו את הילד עם הלקות שלו הצליחו לשמור עבורו מרחב אמהי, כלומר יכלו להכיל את הקשיים וסייעו לו בויסות ובהרגעה של חרדות.
"הורה לא יכול לסנגר על הילד שלו אם הוא לא עובר את התהליכים האלה בעצמו", אומרת דנינו. "ההורים בקבוצות הורים בניצן לומדים איך להקשיב ליד ולא רק לשמוע אותו. באחת הקבוצות השתתף אבא של ילדה לקוית למידה שהיה נוהג לבדוק את שיעורי הבית של בתו ולהלחיץ אותה מאד. רק לאחר שהצגנו בפניו מחקרים שמוכיחים שהורדת הלחץ מהילדים לא פוגעת בלימודים שלהם, התאפשר לו להיות אבא ולא שוטר. במקרה נוסף, הוריו של ילד עם הפרעות קשב וריכוז היו נוהגים להכין עבורו את שיעורי הבית כדי שהוא ירגיש כמו כולם, אך למעשה הוא לא הרגיש כמו כולם כי לא הכין את השיעורים בעצמו. האם היתה מתוסכלת מכך שהיא עובדת בשבילו והוא לא מתגמל אותה במאמץ מצידו. הוא חש את האכזבה שלה ושקע בתחושת ערך עצמי ירוד. בפגישה משותפת עם המורה הבנו שהילד מצליח לענות יפה על השאלות הראשונות במבחנים, ובהמשך עונה לא לעניין. ראינו שהדפוס חוזר עם שיעורי הבית והחלטנו לעשות התאמה של המבחן ושל שיעורי הבית למסוגלות שלו, ואת השאר לשאול בעל פה. כך פתרנו את הקושי באמצעות שינוי טכני אבל משמעותי מאד. כאן ההורים למעשה היו זקוקים לתיווך ועזרה על מנת ליצור דיאלוג עם המערכת. גם כשההורים לחוצים מכך שהם מרפים מהשליטה על הלימודים וחוששים שהציונים יירדו, אני מזכירה להם שהדימוי העצמי והדימוי הרגשי של הילדים הם העיקר, ושיהיה קשה הרבה יותר לשקם אותם מאשר להשלים חומר.
"לא ידעתי מה לעשות קודם, להקדיש את עצמי לילד או לבית. היו ערימות כביסה לא מקופלות ימים וחודשים, כשהיינו צריכים משהו היינו שולפים ומגהצים. חיינו בבית הפוך, מבורדק, אבל אלה היו סדרי העדיפויות שלי. העדפתי להשקיע את השעה הזאת בילד או בקידום שלו, כי האמנתי שבית זה ארבעה קירות. לא היה לי עניין לרצות את האנשים שבאים אלי, שהבית יהיה מסודר ונקי למי שבא מבחוץ, זה ממש לא קל, הרי גם לי לא היה נעים לחיות בבלגן. רצית ילארח, נורא אהבתי תמיד לארח. אבל יש מחיר לכל דבר" (מתוך ההורה כמאמן", מאת מלי דנינו).
בשנים האחרונות גוברת המודעות להעצמת ההורים בידע מקצועי, כדי להפוך אותם למומחים העיקריים בנושא הילד שלהם. נהוג לדבר עם ההורים כ"מנהלי פרויקט", "סנגורים" ו"מאמנים", המחזיקים בידע ובכישורים לקבל החלטות שמתאימות לילדם. "גם אם ההורים עדיין נמצאים בתהליך של אבל על החלום של הילד המוצלח, ככל שיש להם יותר מידע כך ניתן לעבור את השלבים של ההסתגלות יותר טוב" , אומרת ד"ר שולמן. "הורים שנתקעים בהכחשה או בדיכאון עסוקים יותר במה שעובר עליהם ופחות במה שעובר על הילד. ימי עיון בכל המקומות היום פתוחים להורים, ניתן למצוא חומר שוטף באינטרנט וישנם יותר ספרים מקצועיים הכתובים בשפה מובנת להורים. גם בספרות המקצועית חל שינוי בגישה להורים כאחראים לקידום הילדים. אם בעבר ההורים היו כמו צופים באנשי המקצוע, הרי שהיום מדברים על שותפות בין אנשי המקצוע להורים. כחלק מהתהליך הזה, דו"חות נכתבים בשפה מובנת ופשוטה יותר, ישנה הידברות פתוחה יותר וההורים מוזמנים לשאול ולהיות מעורבים בתהליך הטיפול. כמו כן, יותר תשומת לב וזמן מוקדים להדרכות הורים".
דנינו מוסיפה: "כשההורים מגיעים לראשונה לקבוצות הורים, אנחנו פוגשים אותם חסרי אונים וכוחות, כשהם לא מצליחים להיות סנגורים של הילדים. במהלך הפגישות, כשהם מתחזקים, לאט לאט דברים מסדרים. בפגישות הם לומדים לקדם את הילדים בדרכים יצירתיות ואז השמיים הם הגבול. הילד אוהב דרקונים? למדו אותו חשבון דרך משחק עם דרקונים. הורים לא צריכים להיות העוזרים של המטפלים אלא צריכים לחפש את הפתרונות מתוך העולם של הילד. כשההורה מחוזק, הוא מצליח לראות את הילד שלו כאדם שלם ולשאול אותו מה נעים לו ומה קשה לו, להרגיש אותו ולדעת מתי להרפות כי הילד עייף ומותש".
