"למען ההורים, למען הילדים"
"לאורך כל השנים בהן גידלתי את הבת שלי, פיתוח הפוטנציאל האישי שלה היה נר לרגליי. המטרה הייתה לממש את היכולות שלה, ולמרות הקשיים להפוך אותה לילדה מאושרת. היא נלחמה, אני נלחמתי", אומרת טובה סגול, שבתה הבוגרת, עתה כבר אם בעצמה, סובלת מליקויי למידה.
הפגישה עם טובה מתקיימת כמה ימים לאחר חנוכת מרכז "ניצן בייבי", פרויקט ייחודי של אגודת ניצן הפועלת למען הסובלים מליקויי למידה, קשי הסתגלות ומוגבלויות נוספות. טובה היא העומדת מאחורי הפרויקט החדש. היא הגתה את הרעיון, לקחה על עצמה את פיתוחו והקימה את מרכז הדרכה המיועד להורים בעלי לקויות למידה או לכאלה הסובלים מהפרעות קשב וריכוז. "אלה הורים צעירים, הזקוקים לסיוע והדרכה, כדי לתפקד כהורים טובים יותר למרות הקשיים", היא מסבירה.
טובה, שנשואה לסמי סגול, בעל חברת "כתר פלסטיק", היא אם לארבעה וסבתא לשלושה. הקשר עם אגודת ניצן נוצר כבר לפני 25 שנים, כשבתה השלישית, מיה, הייתה בת חמש. "היו לה קשיים, והגעתי לניצן כדי ללמוד, כדי לדעת את הנושא", היא מספרת. "אני זוכרת שפגשתי אנשים מפורסמים, הורים לילדים עם לקויות למידה, שהפכו להיות פעילים מאד באגודה, ובמקביל פגשתי גם הורים שהמפגש בניצן היה בעבורם בגדר סוד. באותה תקופה, הסביבה, החברה, לא ידעה איך לאכול את הנושא. אותי המפגשים חזקו והעצימו, ולכן החלטתי להיכנס עמוק לפעילות באגודה.
תוך זמן לא רב הפכה טובה לנשיאת האגודה ומלאה את תפקיד ה בהתנדבות במשך עשר שנים. בין היתר עסקה בגיוס כספים ובקידום פרויקטים, שחלקם זכו לחשיפה גדולה. אחד מהזכורים שבהם הוא "פרויקט הדגל", שבו גייסה טובה 350 אלך קוביות "לגו" מהן נבנה דגל ישראל ענק ברחבת מוזיאון תל אביב. את הקובייה הראשונה בדגל הניח הנשיא עזר ויצמן. את האחרונה – ראש הממשלה יצחק רבין. זה היה בשנת 1995. מלבדם לקחו חלק בבנייה ילדים, הורים, אנשי חינוך, חברי כנסת, שרים ושגרירים. "הייתה לנו חשיפה אדירה", היא נרגשת עד היום, "אני זוכרת שזה יצר תחושה שאין יותר מה להתבייש כשאומרים "אני לקוי למידה" או "דיסלקטי". מעגל התסכול והבדידות שחשו אז הילדים של ניצן נפרץ. היום", היא אומרת, "קל יותר להתמודד. לקות למידה כבר אינה בושה וכל המידע נגיש הרבה יותר, כמו גם מרכזי האבחון וכל המורים והמטפלים המקצועיים. ועם כל זה", היא מסייגת, "יש עדיין מי שאינם מודעים מספיק ומתייחסים ללקויי למידה כאל עצלנים או מפגרים".
כדי להגן על פרטיותה של מיה, ממעטת טובה במלים. בכל זאת היא מספרת בגאווה על כך שמיה, שכיום עוסקת במחשוב במשרדי "כתר", למדה בבית הספר "שפרירים" בגבעת חיים, שמוגדר כמסגרת חינוכית מקדמת, שירתה בצבא ("לאחר שנתיים בתל השומר, קרא לנו המפקד שלה והודה לנו על כך ששלחנו לו אותה. הוא אמר שהיא עזרה לו לראות דברים שלא ראה ולא ידע קודם לכן", וגם מדווחת על כך שהיא הנהגת במשפחה ("אז לקח לה יותר פעמים, אבל בסוף היא הצליחה. אני מאד סומכת עליה").
מיה הייתה גם ההשראה להקמת מרכז ההורות החדש. הרעיון נבט במוחה של טובה כשמיה נישאה לבן זוגה, לפני כחמש שנים, זמן רב לפני שהיו הורים לבנם בן השנה ורבע. "מיד אחרי החתונה הבנתי שצריך לחשוב על מקום שמכוון הורים עם צרכים מיוחדים. כשהם החליטו להביא ילד לעולם, התחלתי לחקור את הנושא. חיפשתי וחיפשתי, לא מצאתי ולא האמנתי: הרי יש כזו תעשייה משגשת של תמיכה בהורות, איך זה שאין מי שמטפל באוכלוסייה עם צרכים מיוחדים? כאן החל להיווצר החזון שלי".
טובה סיימה את תפקידה כנשיאת ניצן כבר לפני כעשור, אך המעורבות שלה בפעילות הארגון לא תמה, וכך החליטה לתרום להקמתו של המרכז להורים עם לקויי למידה.
"ברור, תראי, אנחנו, כשהיינו אמהות צעירות, היה לנו את ספר ההדרכה של ד"ר ספוק, ואותו היינו פותחות כשהייתה צצה בעיה או שאלה. היום יש להורים צעירים מרכזי הדרכה וספרים ואינטרנט ומה לא. אבל מה עם אנשים שקצת יותר קשה להם? ומה אם הם ייקחו מתוך כל המאגר המדהים הזה, שגם אנחנו, כאנשים בלי קשיים כאלה, הולכים בו לאיבוד?
היו לנו פגישות במרכזי הדרכה קיימים, והם הסכימו לקבל הורים עם ליקויי למידה, אבל אני לא ראיתי את המשפחות שלנו משתלבות שם. בעבר חשבתי שאינטגרציה זה טוב. אולי רציתי לחשוב כך. השנים והניסיון הובילו אותי להבין שזה לא ילך. אוכלוסיה ספציפית צריכה גישה ספציפית, כדי שיהיו לזה תוצאות. היה ברור לי שאנחנו צריכים מקום שהוא כולו בעבורם, שאליו יגיעו גם סבים וסבתות ובני משפחה שיקבלו הדרכה וייעוץ איך לעזור לזוג ההורים".
"הם מתמודדים עם קשיים שמתווספים לקשיים השכיחים בהם נתקלים הורים מתחילים. יש להם, למשל, בעיות של התארגנות, קושי בקביעת סדר יום ובעמידה בו, קושי בהצבת גבולות יכולת ביטוי רגשית או מילולית מוגבלת או מיומנויות חברתיות בעיתיות. יש הורים שלא יצליחו להכין בקבוק עם תחליף חלב, כי הם לא יכולים לקרוא או להבין את ההוראות שעל האריזה. יש הורים שמציפים את הפעוט במשחקים, כי אינם יודעים איזה צעצוע מתאים לגילו. יש הורים שמתקשים לדעת איך לשחק עם התינוק, ממעטים לצאת איתו לגינה או לחברים, כי יש להם קשים חברתיים. יש הורים שלא יכולים לקרוא לילדיהם סיפור.
"ניצן בייבי" עוסק בהקניית המיומנויות היומיומיות החברתיות והאישיות הקשורות בטיפול בילד. בעצם, זו רשת תמיכה משפחתית להורים".
המרכז החדש מתנהל בשלווה פסטורלית בקומה תחתונה של בניין מגורים בהרצליה. צבעים רכים ובהירים עוטפים את הקירות. פריטי הריהוט הצבעונים של "כתר פלסטיק" מעניקים תחושה חמימה ומזמינה. בחדר המשחקייה – אבזרי ג'ימבורי צבעוניים וגם פינות קריאה וספרים. בשעת הסיפור מלמדים הורים המתקשים בקריאה, כיצד בכל זאת אפשר ליהנות יחד עם הילדים מספרים. אחד החדרים מיועד לשיחות אישיות, כסא מול כסא, של הורה עם מומחה (רופא ילדים, אחות, תזונאית, קלינאית תקשורת וכל מקצוע אחר). יש חוגים לילדים והרצאות להורים, ויש גם חוגים משותפים כמו עיסוי תינוקות. את הפעילות במקום מלווים אנשי מקצוע, ביניהם ד"ר אורניה ינאי, פסיכולוגית קלינית ותעסוקתית, ד"ר נטע אבנר, פסיכולוגית קלינית לגיל הרך ודיאנה אידלמן, מדריכת הורים מוסמכת . בתחושה של הישג לא מבוטל, מוסיפה טובה כי "עפרה אלול, נשיאת ניצן ומלי דנינו, המנכ"לית, גיסו סטודנטים לתואר שני לייעוץ חינוכי באוניברסיטת לתל-אביב והם מאיישים את המרכז ומסייעים להורים כחלק מההתנסות המקצועית שלהם".
ב"בית הקפה", שהוא חדר גדול שטובה אחראית לעיצובו, יושבות מספר אמהות ומשוחחות. לדברי טובה, זה לא חזיון נפוץ כשמדובר באמהות עם לקויי למידה. "בחלק מהמקרים מדובר בהורים שמשחר ילדותם חווים בדידות גדולה מאד והמעגל החברתי שלהם מאד מצומצם", היא מסבירה. "הם משוועים לקשר, ופה, במרכז, נוצרות חברויות בין הורים עם נושאים משותפים. זה מחמם לי את הלב לראות את זה", היא מביטה בעונג בצמד אמהות צעירות. אחת מהן היא בתה, מיה, שבאה למקום עם בנה.
"אני בהחלט מתכננת להקים מרכזים כאלה בערים השונות, ואפילו לייצא את הרעיון לקהילות בעולם. אני חושבת שהמקום הזה צריך להיות פיילוט לכל מיני אוכלוסיות, אולי גם להורים חרשים, אולי להורים עיוורים".
הנכד שלה, יחף, מתגלגל על המזרונים הפרושים בפינת הג'ימבורי ומתעמת עם כדור גומי גדול. "את יודעת", היא אינה מתיקה ממנו מבט, "כשאני רואה אותו משתול ושמח פה, אני יוצאת מכאן שמחה. ואני רוצה לחלוק את השמחה הזו עם עוד סבים וסבתות והורים".